“未來不知道哪一天，我們始終是要離開她的?！?/span>
這是孤獨(dú)癥家庭紀(jì)錄片《特別的你》中來自孤獨(dú)癥孩子母親的一句話，這句話道出了現(xiàn)實(shí)生活中千萬孤獨(dú)癥孩子父母的心聲和擔(dān)憂。3月29日，東莞百余位“星兒”（孤獨(dú)癥孩子）的家長在公益組織、孤獨(dú)癥孩子教育機(jī)構(gòu)等幫助下，將孩子托管給老師，暫時獲得難得的個人空間和時間，安心地享受一段電影時光。這也是孤獨(dú)癥家庭紀(jì)錄片《特別的你》東莞首映，希望通過電影中真實(shí)記錄孤獨(dú)癥家庭的黎明與星光，鼓舞觀看該片的“星兒”家長，從中獲取韌性和力量。
陪伴“星星”們成長的背后，是家長全天候用心呵護(hù)、守護(hù)“星光”，為他們負(fù)重前行。4月2日，是第18個世界孤獨(dú)癥關(guān)注日，我們聚焦孤獨(dú)癥群體背后的守護(hù)者，關(guān)注孤獨(dú)癥孩子父母身心健康的需求和現(xiàn)狀，讓他們感受包容、理解，支持、關(guān)愛，照顧好自己，從而更好地照顧孩子。
“電影講的故事，是我真實(shí)生活的日常?！?nbsp;
觀影結(jié)束后，記者采訪了“星兒”舒舒（化名）的媽媽，她笑著告訴記者，電影里講述的故事，卻是她每天都要經(jīng)歷的真實(shí)生活日常。“本來有點(diǎn)擔(dān)心這個題材，看了會更加難受，但是看完后，發(fā)現(xiàn)很鼓舞，讓自己更有韌性地面對未來?！?/span>
電影中，15歲的孤獨(dú)癥兒童可可能說且會說的唯一詞匯是“媽媽”二字，父母急于培養(yǎng)她的自理能力和基本認(rèn)知能力。家人精心策劃，希望盡可能給她過一個完美的生日，卻換來一地雞毛的吵鬧，向來樂觀、堅強(qiáng)的媽媽在燭光中眼含淚光。
可可家庭的電影片段，是“星兒”家庭現(xiàn)實(shí)生活的縮影。舒舒媽媽說，由于孩子出生后留在老家，等自己發(fā)現(xiàn)孩子不會說話，確診孤獨(dú)癥時，兒子已經(jīng)兩歲八個月了。
為了更好地給舒舒干預(yù)治療，她把孩子接到身邊，送到特殊教育學(xué)校。她講述了自己的生活日常，工作日早上六點(diǎn)起床，送孩子到校后再去上班，晚上接孩子回家、做飯，還要陪伴孩子，簡單護(hù)理、進(jìn)行日常訓(xùn)練和引導(dǎo)。她笑著說，每天獨(dú)屬于自己的時間和空間只有睡前半小時：“晚上十點(diǎn)半，我稍微刷一下手機(jī)再睡覺。網(wǎng)購就是我每天最解壓、放松的時候?！彼毖?，相比較日常照顧孩子和工作的壓力，最讓她倍感無助和焦慮的時候其實(shí)是孩子確診后的那一段時間。
另一位“星兒”媽媽小梅（化名）和舒舒媽媽有相同體會：“孩子確診后，我?guī)缀踉僖矝]有自己獨(dú)自完整地看過一場電影?！毙∶氛f，自己有兩個孩子，大女兒患有孤獨(dú)癥，今年9歲，為了不影響其他觀眾觀影，她盡量減少帶孩子走進(jìn)電影院。她告訴記者，對于當(dāng)下的自己而言，最輕松、放松的時間和空間是上班，“每周一至周五的上班時間，我可以相對安心處理工作，工作空隙稍微放空一下，都覺得能很好舒緩壓力和焦慮情緒?！彼毖?，每天下班后和周末，自己作為母親，要被孩子們“嚴(yán)重”依賴，自己也想有更多時間陪伴孩子。姐姐的日常護(hù)理和訓(xùn)練、弟弟的陪伴、父母的健康狀況……所有的生活細(xì)節(jié)，都讓她希望自己時刻充滿能量，不允許“待機(jī)”。
電影散場后，孩子們由活動組織方之一的東莞恒愛訓(xùn)練中心托管老師帶到父母身邊，交接給父母。舒舒見到媽媽，立刻松開托管老師的手，蹦蹦跳跳地奔向媽媽，撒嬌地向媽媽要手機(jī)。媽媽介紹說，舒舒表現(xiàn)為多動，日常行為活動比較多，難安靜坐下來，但在玩手機(jī)小游戲時可以靜坐。
談到這次觀影體驗，多數(shù)家長表示，這種形式很好，孩子得到托管，自己有時間和空間來享受一兩個小時的電影時光，非常開心，也很難得。
本次活動支持方之一的東莞市白玉蘭家庭服務(wù)中心總監(jiān)張玲玲表示，關(guān)愛“星兒”父母的身心健康，也是這幾年來服務(wù)中心很重視的工作，除了提供心理咨詢、法律顧問，家長互助交流活動外，也希望通過這類公益觀影活動，讓他們得到更好的身心療愈和放松。
為本次活動提供公益托管服務(wù)的東莞恒愛訓(xùn)練中心負(fù)責(zé)人鄭海遠(yuǎn)表示，很多“星兒”家長都感慨，自從孩子確診后，幾乎沒有完整、獨(dú)立的個人時間，“這樣的活動能給家長們帶來一定心理舒壓、緩解焦慮的作用，也希望通過這類活動能讓社會關(guān)注孤獨(dú)癥群體及家屬，包括相關(guān)工作者，能夠給他們更多的理解和包容?！彼f，未來將發(fā)起或參與更多活動，讓關(guān)愛和正面的影響延續(xù)下去。
是出門“承壓”，還是留在“安全”的家里？
醫(yī)生介紹，自閉癥是一種嚴(yán)重的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，目前尚無特效治療方法。然而，通過早期的發(fā)現(xiàn)和科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練，可以有效改善患兒癥狀，幫助他們逐漸恢復(fù)社會功能，最終融入社會。但讓家長們感到壓力的，除了孩子本身的成長和進(jìn)步外，更多的還有對外界社會的包容、接納程度的擔(dān)憂和顧慮。
舒舒媽媽向記者講述了一段不愿提起，卻無法釋懷的經(jīng)歷。她說有一次帶著孩子在樓下坐搖搖車，碰到不喜歡的音樂，舒舒的第一反應(yīng)是通過大力拍打，試圖切換音樂，但這一行為讓旁邊的一個孩子家長不滿，當(dāng)即往舒舒臉上呼了一巴掌?！拔覒嵟睾退碚?，告訴他，孩子是特殊兒童，他只是想用自己的方式切換音樂，并沒有傷害他孩子的意圖?！钡Y(jié)果卻換來對方家長的謾罵，甚至后續(xù)對方還報了警。她一邊向記者講述著這段經(jīng)歷，一邊流下委屈、無奈的淚水。
舒舒媽媽的經(jīng)歷不是個例。在采訪中，多數(shù)“星兒”家長表示，隨著孩子年齡的增加，行為更加不可控，擔(dān)心孩子“搗亂”，引發(fā)社會異樣眼光，既害怕孩子傷心，又怕自己無法接受來自社會的壓力。這種壓力和焦慮往往形成矛盾循環(huán)，父母愈發(fā)焦慮，不愿意把孩子帶出門，擔(dān)心孩子受到傷害，只能把孩子留在家里，但卻又愈發(fā)希望孩子能融入社會、與社會有更多連接。
“我不愿意將她留在家里，我要領(lǐng)她出去，也會定期帶她參加?xùn)|莞融合教育的夏令營，我要讓她明白，只局限于手機(jī)和書中的世界，與現(xiàn)實(shí)的天地有很大差別?！毙∶氛f，由于“星兒”們存在個體差異，孩子背后的家庭也比較忙碌，她希望有更多活動，能讓孩子在游戲和互動中運(yùn)用所學(xué)技能、增強(qiáng)社交和適應(yīng)能力，希望社會為孤獨(dú)癥孩子的家長提供一個和其他家庭溝通、交流的平臺。
根據(jù)數(shù)據(jù)測算，我國孤獨(dú)癥患者超1000萬，其中兒童孤獨(dú)癥患病率約為7%，0到14歲的兒童患者數(shù)量超過200萬。而作為中國兒童發(fā)病率最高的精神類疾病，如今完善孤獨(dú)癥關(guān)愛服務(wù)體系，幫助孤獨(dú)癥人群更好融入社會已經(jīng)成為社會各界密切關(guān)注的議題。
“星兒”的未來，是守護(hù)者用心守候的方向
談及未來，舒舒媽媽分享說，許多孤獨(dú)癥患者喜歡用繪畫、雕塑、音樂等形式表達(dá)自己，舒舒就喜歡聽歌，在音樂方面很敏感，“只要音樂一起，很快就能分辨出是哪首歌曲?！彼Ｍ⒆幽軌驁猿诌@個興趣愛好，也希望能有更多教授“星兒”藝術(shù)知識的特教老師，能夠給孤獨(dú)癥兒童提供多樣化的專業(yè)教學(xué)和學(xué)習(xí)機(jī)會，促進(jìn)他們在興趣愛好中成長。
小梅也表示，自己的女兒對繪畫非常專注，希望未來有機(jī)會讓孩子發(fā)揮這方面的專長：“并不需要成為專家、畫家，但希望在她專注的方向找到光和支撐?！?/span>
記者手記
理解和包容是最深沉而舒緩的身心療愈
記得一次去醫(yī)院采訪孤獨(dú)癥兒童活動?？祻?fù)老師向記者介紹了現(xiàn)場的一對母女，滿頭白發(fā)的母親推著坐在輪椅中已步入中年的女兒。女兒自幼診斷為孤獨(dú)癥，這位媽媽就這樣日復(fù)一日，年復(fù)一年地帶孩子來醫(yī)院做康復(fù)訓(xùn)練和干預(yù)治療，就這么過了幾十年。當(dāng)年牽在手心里的小女孩，如今已是中年，而媽媽已滿鬢霜華。母親用溫柔、滿眼笑意看著輪椅上的女兒，輕聲說著話，此時此刻，她是母親眼中的全部，是值得被寵愛的小女孩，是愿意一輩子，用盡全力呵護(hù)的心頭肉。
被媽媽溫柔呵護(hù)、照顧的孩子永遠(yuǎn)是幸福的，承擔(dān)起高強(qiáng)度、終身照顧責(zé)任的媽媽們值得被看見。
當(dāng)談到，如何讓自己減壓、減少焦慮時，這些家長們說得最多的仍離不開孩子?！跋Ｍ麞|莞特教助理即‘影子老師’能培養(yǎng)更多一些，這樣的專業(yè)人才是我們需要的，但目前價格有點(diǎn)高，人數(shù)較少！”“我不太需要獨(dú)立的空間，我只想出來工作、賺錢，給孩子提供更好的干預(yù)治療?！薄拔蚁胍鐣懈嗫破招?，在融合教育、社會實(shí)踐方面給予這群孩子和家長們更多理解和支持?！薄?/em>
想要真正舒緩和釋放“星兒”家長的焦慮和壓力，原來源泉和動力始終還在孩子身上。他們希望孩子能有更好的人生體驗，社會給予他們更多理解和包容，這便是給家長們最深沉而舒緩的身心療愈。
小調(diào)查
東莞孤獨(dú)癥兒童家長身心健康調(diào)查——
“普遍存在較大壓力，需要社會多元化支持”
為了解自閉癥兒童家長在個人感受、生活需求、社會支持等方面的心理狀態(tài)及想法，東莞日報日前針對“‘星兒’家長需要的關(guān)注和支持”等方面展開本次調(diào)查，共收到來自“星兒”家長的162份有效調(diào)查問卷。
調(diào)查結(jié)果顯示，當(dāng)前54.32%自閉癥兒童家長，每月用于孩子康復(fù)治療的費(fèi)用占家庭收入超過40%，較大比例的受訪自閉癥家長表示，家庭存在患兒生存問題、家庭經(jīng)濟(jì)問題等，希望社會通過提供家庭心理輔導(dǎo)、多點(diǎn)包容、助孩子融入社交、提供臨時托養(yǎng)等方式，幫助孤獨(dú)癥兒童的家長，在休閑娛樂和正常的社會交往等方面，減輕壓力，增強(qiáng)社會支持。?
57.32%的家長表示孩子患病后就少有個人空間
數(shù)據(jù)表格顯示，參與本次調(diào)查的家庭月收入主要集中在5000-10000元，占比達(dá)39.51%；其次是10000-20000元，占比為39.63%；5000元以下占比為23.46%；20000元及以上階段占比為7.41%。
針對“您多久沒有不帶孩子相對獨(dú)立地看一場電影？”這個問題，此次調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，選擇“自從孩子確診后”占38.27%，“一年”占29.63%，“一個月”占18.52%。
此外，針對“單獨(dú)做哪些事情可以緩解您的壓力？”這個問題，此次調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，選擇“安靜睡到自然醒”占40.74%，選擇“外出旅游”占比28.4%，選擇“看電影”“吃一頓美食”“購物消費(fèi)”占比7.41%。
調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，57.32%的家長自從孩子患病后就沒有單獨(dú)擁有一個獨(dú)立的時間空間，其次是五年以上的家長，占比17.07%，一年以上的家長，占比14.63%。
由此可知，合理安排作息時間，保證充足的睡眠，有助于恢復(fù)體力和精力?，同時看電影、購物消費(fèi)等有助于緩解緊張情緒，保持心理平衡，通過這些方法，“星兒”家長可以在照顧病人的同時，有效緩解自己的壓力，保持身心健康。
53.66%家庭表示，孩子康復(fù)費(fèi)用占家庭收入超過40%
“您家庭每月用于孩子康復(fù)治療的費(fèi)用占家庭收入的比例是多少？”針對這個問題，調(diào)查發(fā)現(xiàn)，選擇用于孩子康復(fù)治療的費(fèi)用占家庭收入的“40%-60%”和“60%以上”比例并重，加在一起為53.66%。此外，選擇“20%-40%”的占比為24.39%，“20%以下”的占比為21.95%。
調(diào)查表明，自閉癥家庭每月用于孩子康復(fù)治療的費(fèi)用占家庭收入較大比例，康復(fù)費(fèi)用普遍較高，自閉癥家庭的經(jīng)濟(jì)壓力較突出，也可能是孤獨(dú)癥孩子家庭的主要壓力之一。
家長普遍存在較大壓力，需要社會多元化支持
根據(jù)問卷調(diào)查結(jié)果顯示，有42.68%的家長表示自己因孩子的身體情況感到壓力的分值為6-8分（10分為滿分），有39.02%的家長感受的壓力為9-10分。感受壓力值在0-2分的家長較少，占比為1.22%。
數(shù)據(jù)顯示，有82.93%的家長認(rèn)為現(xiàn)有的社會支持資源（如康復(fù)機(jī)構(gòu)、心理咨詢）“非常不足夠”“不足夠”。
有業(yè)內(nèi)人士表示，社會支持力量較薄弱，在孤獨(dú)癥兒童家長的社會支持方面，無論正式支持還是非正式支持都較為薄弱。高額的康復(fù)訓(xùn)練支出給家長造成較大壓力，同時，社會給予這些孩子及家長們的理解、了解和包容程度有待提高。
面對“‘星兒’家長個人的時間空間安排方面，您希望社會給到哪些支持？”這個問題，多數(shù)受訪家長提出，現(xiàn)階段自閉癥家庭存在患兒生存問題、家庭經(jīng)濟(jì)問題等，希望社會通過提供家庭心理輔導(dǎo)、多點(diǎn)包容、助孩子融入社交、提供臨時托養(yǎng)等方式，幫助孤獨(dú)癥孩子的家長進(jìn)行休閑娛樂和正常的社會交往，減輕目前的壓力和焦慮，增強(qiáng)社會支持。?