無數(shù)的絲蟲成蟲在淋巴系統(tǒng)堆積,存活 6~8 年。而患者的雙腿逐漸變得極為腫大粗糙,就像大象的皮膚;厚重的肉掛在沉重的腿部,足足有幾十千克,卻無法活動、感知。
水腫的不止下肢,乳房、生殖器都因淋巴循環(huán)豐富受到收到影響——水腫、皮膚變硬、色素沉著等生理病變造成象皮腿、陰囊積液等癥狀,進而有可能導(dǎo)致患者殘疾。
圖源:WHO
診所里,有患者對醫(yī)生哭訴:「有些人看到我們,就會朝我們吐唾沫。」
人肉堆砌的「怪物」
從公元 2000 年前的古埃及至今,絲蟲病就通過某種不屬于自己的力量,在骯臟的水洼滋生,在陰暗的街角徘徊,在夜晚惱人的輕響聲中,將噩夢注入沉睡的受害者。
在此之前,歐洲的人們只知道古希臘和古羅馬記載著一種名為 elephantiasis arabum(象皮病)的糟糕疾病,而前往熱帶和亞熱帶地區(qū)的探險家們則描述著:那些低種姓人的腿和生殖器都變得極為腫大粗糙,就像大象的皮膚,一些人腿腫脹到有一個人那么粗,根本走不了路,更別談勞作。
這種疾病與麻風(fēng)的病原與及傳播方式不同,但卻是一場相同的噩夢:患者活生生變成人肉堆砌的怪物。
淋巴絲蟲病,俗稱象皮病。作為被忽視的熱帶病(neglected tropical disease, NTD),淋巴絲蟲(lymphatic filariasis)感染使得 8.6 億生活在 47 個不同國家的居民的生活受到威脅。截至 2018 年,仍有超過 5000 萬淋巴絲蟲感染患者。據(jù)估計,在流行地區(qū),仍約有 1/3 的五歲以下兒童處于無癥狀感染階段。
淋巴絲蟲分布廣泛,90% 以上的病例都由班氏吳策線蟲(Wuchereria bancrofti)引起。約有 2/3 的淋巴絲蟲感染患者生活于亞洲。
在上千年的進化后,絲蟲的生活周期能做到與它的蚊子「保姆」完全貼合:微絲蚴(未成熟的幼蟲)僅在蚊子外出覓食時才從內(nèi)臟毛細血管里鉆出,進入外周血液循環(huán),等待著被「保姆」接走,在其體內(nèi)發(fā)育成具有感染性的絲狀蚴,再回到溫潤的人血里。
成熟的寄生蟲幼蟲侵入人體后,會遷移到淋巴管并發(fā)育為成蟲,而成蟲可于人體內(nèi)存活 6~8 年,并在此期間產(chǎn)生數(shù)以百萬計的微絲蚴進入循環(huán),進而通過蚊蟲叮咬傳播給下一位患者。寄居于淋巴系統(tǒng)的成蟲并可導(dǎo)致淋巴系統(tǒng)堵塞,進而造成疼痛、殘疾以及社會隔離。
圖源:CDC
由于淋巴絲蟲主要寄居于淋巴,淋巴循環(huán)豐富的區(qū)域如下肢、生殖器以及乳房最常受到影響。據(jù)報道,有患者的雙下肢腿部重量可高達 40kg。
由于淋巴系統(tǒng)的異常,受影響部位的免疫反應(yīng)會受到影響,從而導(dǎo)致細菌在皮膚和淋巴系統(tǒng)的慢性感染,從而導(dǎo)致水腫、皮膚變硬、色素沉著等生理病變造成象皮腿、陰囊積液等癥狀,進而殘疾。
「有些人看到我們就吐唾沫」
除了軀體的疼痛和可能導(dǎo)致的終生殘疾,隨之而來的社會隔離也會進一步加重患者的精神負擔(dān)。
在許多地區(qū),淋巴絲蟲感染被附上了宗教色彩,淋巴絲蟲感染被認為是被敵人施加了咒語。因此,本部落的人會想方設(shè)法的驅(qū)離患者從而避免更多的人受到影響。還有一些當(dāng)?shù)亓鱾鞯挠^點認為,淋巴絲蟲感染的患者是「污穢的」「不潔凈的」,與他們接觸會染上這種疾病。
在對淋巴絲蟲感染患者的采訪中,「污穢」「不可治愈」「傳染」「歧視」是最常被提及的詞語。由于這些社會歧視,患者在社交活動中常常被取笑或冒犯,患者甚至很難參加一些諸如婚禮、葬禮、禮拜等社交活動。
「他們覺得這是污穢的,看到我時會尖叫著遠離?!?/p>
「人們覺得這種病非常骯臟,他們看到我們會馬上跑開,尤其在傷口有滲出液的時候?!?/p>
「有些人看到我們就吐唾沫?!?/p>
患者的教育、就業(yè)同樣會受到影響。在疾病加重期,患者常常不得不缺席工作或?qū)W校。即使是獨立營業(yè)的商人,也會因為「奇怪的外觀」流失許多顧客。當(dāng)發(fā)病時,患者常常會喪失一部分自理能力,嚴重的患者會喪失勞動能力,不再能夠從事重體力活,因此常常面臨著被雇主開除的風(fēng)險。
一項印度的研究顯示,慢性淋巴絲蟲感染患者常常由于感染等并發(fā)癥,在一年中需要缺席 29 天。
受教育的權(quán)利也因此而被剝奪。一些學(xué)校因為害怕傳染而拒絕淋巴絲蟲感染患者入學(xué)。
工作及教育的缺席,進一步導(dǎo)致了患者的貧困。即使有免費的醫(yī)療,患者也常常因為無法負擔(dān)交通費用而無法到指定的醫(yī)院。醫(yī)療的缺乏更使得這些居住于貧困地區(qū)的患者有著更糟糕的預(yù)后,形成一個惡性循環(huán)。
下肢嚴重水腫的患兒,圖源視頻網(wǎng)站截圖
許多患者的家庭也因淋巴絲蟲感染受到牽連?;颊叱3:茈y找到愿意與他們結(jié)婚的伴侶。此外,幾乎所有陰囊積液的患者,均報告受到一定程度的性功能障礙及性欲減退。
「2006 年時我和一個女孩正在交往,我們的關(guān)系很順利并且正在做結(jié)婚的準(zhǔn)備。直到有一天那個女孩的家人看到了我的腿,他們和她講了許多和我結(jié)婚之后會面臨的困難。她最后因為這個逐漸離開了我?!?/p>
「當(dāng)我病情逐漸嚴重時,我的丈夫也不愿意接近我,他甚至不愿意幫我生火保持溫暖。他說他很害怕,他不想得這個病,所以不愿意接近我。」
社會隔離進一步加重患者的精神負擔(dān)?;颊叱3Mㄟ^穿長裙遮蓋等方法來掩蓋自己的病變。自暴自棄在淋巴絲蟲感染患者中也絕不罕見,許多患者常常訴諸酒精及毒品。有患者曾表示,自己會向上帝禱告,把自己的生命帶走。
研究顯示,淋巴絲蟲感染患者的抑郁患病率是當(dāng)?shù)仄骄降牧兑陨?。在多哥以及印度的研究中,患者的抑郁患病率甚至達到了 70% 和 97%。不包括淋巴絲蟲感染導(dǎo)致的精神疾病的傷殘壽命調(diào)整年為 278 萬,而單單由淋巴絲蟲感染導(dǎo)致的抑郁的傷殘壽命調(diào)整年即達到了 509 萬,幾乎為前者的兩倍。
藥物使其不再具有傳染性,但無法恢復(fù)原樣
對于淋巴絲蟲感染來說,疾病本身和患者精神關(guān)懷同等重要。但溯源起來,最終還是歸于疾病治療本身。
在治療方面,通過 WHO 的幫助,許多患者已經(jīng)可以得到免費的治療。WHO 將淋巴絲蟲病納入被忽視的熱帶病,計劃將于 2030 年使得 80% 的流行國家不再受淋巴絲蟲感染困擾。
藥物上,乙胺嗪可以有效的殺滅微絲蚴,從而使患者不再具有傳染性。
但遺憾的是,乙胺嗪并不能完全殺滅淋巴絲蟲成蟲,且淋巴水腫在成蟲死后仍可形成。由于形成淋巴水腫或象皮腿的患者常常并無淋巴絲蟲的活動感染,這些患者也不太可能從乙胺嗪治療中獲益,完全使病變處恢復(fù)原樣非常困難。
圖為混合感染時各抗絲蟲藥的治療方案
圖源:UpToDate
其實,新中國剛成立時,我國曾是世界上絲蟲病危害最嚴重的國家之一,有絲蟲病人 3099.4 萬,受威脅人口 3.3 億,遍布黃河以南 16 個省份。
作為傳染源的微絲蚴血癥者大多無明顯臨床表現(xiàn)、卻是重要防治對象,治療所用藥物還會引起不小的副作用。衛(wèi)生條件惡劣的地區(qū)大多是落后的鄉(xiāng)鎮(zhèn),要讓生活經(jīng)驗豐富卻又缺少文化素養(yǎng)的村民,在自身無恙的情況下服用有副作用的藥物,其中的溝通障礙可想而知。
于是在那個窮苦的年代,政府采取了「送藥到手,看服到口,咽下才走」的防治之路。無數(shù)防治人員與政府人員提著煤油燈,挨家挨戶敲門采血,無論寒暑,將一戶又一戶早睡的村民叫醒。
2007 年 5 月 9 日,世界衛(wèi)生組織審核認可,中國成為全球第一個消滅絲蟲病的國家。
如今,在預(yù)防方面,WHO 正在推行大規(guī)模藥物配給(mass drug administration, MDA),來預(yù)防淋巴絲蟲感染。
自 1997 年始,WHO 就已將淋巴絲蟲病定義為公共衛(wèi)生問題。從 2000 年至 2020 年,WHO 已為居住在 68 個國家 925 萬名患者發(fā)放了共計 86 億次的治療,需要 MDA 的患者已下降至 20 年前的接近一半,淋巴絲蟲感染患者下降到 2000 年的 1/4(從 2 億下降到 5000 萬)。
據(jù)估計,截至 2015 年的 MDA 治療避免了至少 1000 億美元的由于淋巴絲蟲感染造成的經(jīng)濟損失。
就在不久前的 2023 年 5 月 13 日,孟加拉國宣布消除了淋巴絲蟲感染,成為第 18 個宣布消除淋巴絲蟲感染的國家。
只不過,醫(yī)療的光暫時還沒有照到每個角落。盡管 WHO 的 MDA 計劃卓有成效,仍有一些流行地區(qū)的政府未采用 MDA。且由于過去數(shù)年的 COVID 流行,MDA 計劃在一些地區(qū)被中斷。
此外,雖然 WHO 已經(jīng)為許多患者提供了免費的藥物,但仍有許多患者因為缺乏信息獲取渠道而并不知道這些提供免費醫(yī)療的項目,還有一些患者因為病恥感羞于第一時間向正規(guī)的醫(yī)療機構(gòu)尋求幫助,而是向當(dāng)?shù)氐奈揍t(yī)尋求諸如放血、截肢等無效的甚至有害的治療,花費了大量的錢財。
這是個無盡的噩夢,在循環(huán)里的窮人只會一步一步越走越滿身泥濘。而患者們深陷沼澤,并非先天基因缺陷,也不是后天品格作風(fēng)、生活習(xí)慣使然,純粹只是因為他們「離不開這里」而已。