近20年來，孤獨癥患病率呈快速上升趨勢，2019年發(fā)布的《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》顯示，中國自閉癥發(fā)病率達0.7%，當年已約有超1000萬自閉癥譜系障礙人群，孤獨癥患者已成為一個不可忽視的弱勢群體。
“希望我能比孩子多活一天”“我們走了，孩子怎么辦”……隨著孤獨癥患者的年齡增長，托管機構少、家長逐漸老去、政府補貼減少等一系列問題逐漸產生。
▲市人大代表李婷
作為一家孤獨癥譜系障礙兒童康復中心的發(fā)起人，又是兩個孤獨癥孩子的媽媽，市人大代表李婷十分擔心大齡孤獨癥患者的生存狀況。李婷表示，目前我國社會支持體系不夠健全，大部分負擔需要家庭應對，嚴重影響家庭發(fā)展。由于孤獨癥人數逐漸增多，孤獨癥有關的社會服務整體上處于嚴重不足狀態(tài)，如社區(qū)生活支持、托養(yǎng)安置、就業(yè)支持等非常薄弱，甚至處于空白狀態(tài)，大部分成年孤獨癥患者從學校畢業(yè)后只能回歸家庭，得不到有效支持和相關服務，大大加重家庭負擔，產生諸多社會問題。
對此，李婷帶來了《關于加強大齡孤獨癥社區(qū)安置服務的建議》，希望建立完善以政府為主導，殘聯(lián)協(xié)調，社會力量參與的孤獨癥等心智障礙群體的社區(qū)托養(yǎng)服務體系。
政府殘聯(lián)系統(tǒng)的機構條件好，可以滿足全托服務，專業(yè)力量相對較強，服務內容較豐富，安全和規(guī)范運營方面有較突出優(yōu)勢。應創(chuàng)造條件擴大服務能力，引進孤獨癥教育康復專業(yè)服務人才，提升服務能力和質量。
加強孤獨癥人士托養(yǎng)服務和托養(yǎng)機構建設
基于家庭，以社區(qū)為生活中心的日托或全托服務，是孤獨癥等心智障礙者照護服務的發(fā)展趨勢。李婷建議，以家庭為核心，以社區(qū)為依托，由公益組織或社會服務機構向居家孤獨癥等心智障礙者提供社會化日托或全托服務，使他們便利地得到服務。
另外，也可以采用社區(qū)養(yǎng)老+日間照料的方式，老人和心智障礙者一起，白天在社區(qū)養(yǎng)老；或者心智障礙者在社區(qū)附近就業(yè)或日間照料，夜間仍返回家庭；或者定期入戶開展居家養(yǎng)老服務，通過個別化支持服務計劃，制定綜合性的生活照顧、健康維護、休閑娛樂等面向“雙老”家庭的服務目標及支持策略，以跨專業(yè)整合模式提高其生活質量?！坝械墓陋毎Y患者還是能夠較獨立生活的，也能與社區(qū)其他人進行一定程度的交流。他不一定要離開原來的家庭和社區(qū)，但需要每天有工作人員來關心照顧一下?！崩铈谜f。
實施孤獨癥患者融入社區(qū)行動
孤獨癥患者由于缺乏社交能力，社會適應性差，導致多數孤獨癥人士無法融入社區(qū)生活，社區(qū)中心要采取切實措施，加強宣傳倡導，為孤獨癥人士融入社會提供無障礙環(huán)境。
孤獨癥人士功能差異較大，家長有不同的安置需求，對于功能較好的、具有獨立生活能力的孤獨癥人士，采取分時制入戶支持；對于具有機構安置需求的，采取日托、全托安置模式。建立殘疾人托養(yǎng)服務補貼制度，參照定點康復補助標準，對于在公益性托養(yǎng)機構接受服務的，補貼到人。這樣既能減輕家庭負擔，也能提高重度心智障礙者自主生活的能力。