2022年1月4日至5日,湖南省9名患脊髓性肌肉萎縮癥的罕見(jiàn)病患兒在湖南省兒童醫(yī)院接受診療,醫(yī)護(hù)人員為這些孩子注射諾西那生鈉注射液。諾西那生鈉注射液是我國(guó)首個(gè)獲批治療脊髓性肌肉萎縮癥的進(jìn)口藥物。2021年12月初,國(guó)家醫(yī)保局公布一批新藥進(jìn)醫(yī)保,諾西那生鈉注射液就在其中,這種“天價(jià)藥”遭遇“靈魂砍價(jià)”,費(fèi)用從近70萬(wàn)元/針降至3.3萬(wàn)元/針,于2022年1月1日起實(shí)施。脊髓性肌肉萎縮癥是一種遺傳性神經(jīng)肌肉疾病類的罕見(jiàn)病,目前我國(guó)有患者3萬(wàn)多名。專家介紹,及時(shí)用藥對(duì)很多患兒有很好療效。