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12月27日，就癲癇兒童用藥氯巴占問題，國家衛(wèi)健委有關部門回復澎湃新聞表示，已關注到媒體相關報道，目前正在組織對患病群體進行摸底，了解藥品用量需求，并協調相關機構和部門按照《藥品管理法》有關規(guī)定，組織進行集中申請和進口。
這個政策大禮包，是給患兒家庭最好的“新年禮物”。今年11月，一封癲癇患兒家長的聯名求助信《如何讓我們的孩子活下去?》在網絡流傳。信中1042個簽名以及密密麻麻的鮮紅手印，無不透露出家長懇求孩子救命藥的迫切心情。
事件的緣由是，河南一位母親為給孩子治罕見的癲癇病，通過代購者購買了氯巴占，結果因為涉嫌“走私、運輸、販賣毒品罪”受到刑事追究。此案最后的結果是不起訴，但孩子們缺少救命藥的問題，依然沒有解決。這才有了聯名求助信和輿論的高度關注。
關注到“毒販”母親的新聞后，11月24日，澎湃即刊發(fā)評論《購買“毒品”為兒救命，情與法沖突怎么調和？》；12月3日，澎湃又刊發(fā)社論《數以千計的孩子在等他們的救命藥》，呼吁各方一起想辦法，早日為患兒引進救命藥。
如今，國家衛(wèi)健委的回復表明，職能部門已經在積極行動，為患者辦實事、辦好事。民有所呼，政有所應，有關部門的主動擔當和作為，為等待救命藥的孩子及其家庭帶來了莫大的希望，值得點贊。
氯巴占入藥這個難題，主要難在兩點。一是氯巴占為國家規(guī)定管制精神藥品，撞到了“禁毒”的紅線；二是病患人數不多，藥廠的生產意愿并不強。前者是情與法的沖突，后者涉及經濟效益，都是最實際的問題。
但是，沒有什么比“生命至上”更重要、更緊迫。法條不是只有威嚴和剛性，企業(yè)也不該只有算計和逐利，說到底，面對眼巴巴等著救命藥的千百個家庭，不妨多一些將心比心。只要能換位思考，體會一下那些無助的孩子和家長的心急如焚，就不會缺少解決問題的辦法和動力。
2017年，澎湃率先報道了“白血病患兒遭遇廉價國產藥短缺”一事，引發(fā)輿論廣泛關注。國務院總理李克強批示指出，要“抓緊采取有效措施，特事特辦，切實加大國產廉價藥生產供應保障力度，切實緩解患兒家庭的‘用藥之痛’。”
這一次，問題的解決依然要靠相關部門將心比心、特事特辦。對廣大患兒及其家庭而言，時間就是生命，孩子們是等不起的。因此，治本之前不妨先治標，通過特事特辦，打開臨時的綠色通道，在嚴控藥品境內流向的前提下，放行患兒的救命藥，集中力量優(yōu)先解決火燒眉毛的問題。
當然，罕見病藥短缺的難題也有其現實性和普遍性，增加藥企的生產積極性、降低患者用藥成本，還需要不斷發(fā)力。本月初公布的2021年國家醫(yī)保藥品目錄，新增了7種治療罕見病的藥物。除了在醫(yī)保端做加法，如何通過大病保險、公益慈善、社會互助、商業(yè)健康險等途徑為罕見病患者提供多層次保障，也值得進一步研究和探索。