葵花藥業(yè)引進(jìn)兒童罕見病用藥,專家:2000萬罕見病患,兒童是重災(zāi)區(qū)
12月17日,葵花藥業(yè)集團(tuán)與印度跨國制藥企業(yè)印度瑞迪博士實驗室達(dá)成兩款兒童罕見病藥戰(zhàn)略推廣合作。北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會主任委員丁潔透露,我國2000萬罕見病患,50%的罕見病在兒童期發(fā)病,兒童是罕見病的重災(zāi)區(qū)。
“2018年5月,中國出了第一批罕見病目錄。雖然只含了121種,跟罕見病整體來講是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠,罕見病應(yīng)該是四位數(shù),甚至是五位數(shù),中國第一批目錄才121種,但是有里程碑意義的?!岸嵳劦健?/p>
《2019年中國罕見病藥物可及性報告》的統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示:全球罕見病患者已超過 2.5 億,患者中近 50% 為兒童。全球已知的罕見病約有 7,000 多種,僅有不到 10% 的疾病有已批準(zhǔn)的治療藥物或方案。我國罕見病患者超2000萬人,每年新出生的罕見病患兒超過20萬。目前,90%以上的罕見病缺乏有效治療手段,大部分患者需要終身服藥。
丁潔談到,罕見病最大的問題就是缺醫(yī)少藥,她曾經(jīng)做過的研究發(fā)現(xiàn),最長的罕見病誤診時間是33年??ㄋ帢I(yè)此次戰(zhàn)略合作的“氨己烯酸散”主要治療嬰兒痙攣癥(IS);另一款藥物——“鹽酸曲恩汀膠囊”,則針對罕見病“銅娃娃”。
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