東莞市第八人民醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學科病房內，劉嘉（化名）常常讓醫(yī)護人員感慨不已。這個才39歲的男子，在2019年8月被確診為漸凍癥，從剛開始的手抬不起來，現(xiàn)在整個上半身都已經很難動彈。
躺在病床上，他的咽喉部位插著管，那是切開的氣管連著呼吸機，漸凍癥讓他連自主呼吸都已經無法做到。他說不了話，也動不了手，只有雙腳還能動。住院的這一個多月，用腳在iPad上打字，成為他和世界溝通的唯一橋梁。
劉嘉用右腳的大腳趾iPad上點開記事本，點中“臉癢”兩個字，照顧她的姐姐明白了，用手指在他右側的面頰上輕輕地抓。這個記事本上還有“肩痛”“呼吸”“充電”“肚餓”“吸痰”等選項，這都是他常常要用到的。
5月8日上午，劉嘉的姐姐和阿姨在病房里照顧他。姐姐拿起管，熟練地幫弟弟吸痰。劉嘉很配合，一動不動。漸凍癥沒有影響他的智力，也沒有影響他的感覺。姐弟倆很平靜，沒有很多家屬面對重癥時常常表露的憂傷。
“你非常樂觀、非常勇敢！”東莞市第八人民醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學科主任李宇峰夸他，劉嘉無聲地笑了一下，然后iPad上借助腳趾用筆畫輸入法寫字：“我-只-是-怕-死”，他慢慢地打出了5個字。
在劉嘉iPad有一部他正在用腳寫的小說，已經寫到第六章了。劉嘉用腳在iPad找到搜索欄，輸入了自己的網名，找出他在網上已經寫完的一部小說。即便現(xiàn)在動不了手，也無法阻止他用腳來創(chuàng)作。
除了寫小說，他最喜歡的是打游戲，他熟練地在iPad打開一個戰(zhàn)爭游戲，然后用右腳開始和對手比賽。一般每天要用腳打多長時間的游戲？他慢慢地在鍵盤上敲到出“三”字，三個小時嗎？他用腳打了個鉤。
漸凍癥從未擊垮他樂觀的意志，卻逐漸將他的身體打倒。
姐姐說，他們是石龍人，劉嘉之前在一家公司工作，2016年底時突然感覺手無力、頸椎無力，當時還以為是職業(yè)病，就朝著這個方向去治療；直到2019年8月，手抬不起來了，去中山大學附屬第一醫(yī)院才被確診為漸凍癥。
漸凍癥就是肌萎縮性脊髓側索硬化，這是一種運動神經元疾病。這個疾病會首先從全身肌肉萎縮，慢慢發(fā)展到癱瘓、吞咽困難再到呼吸衰竭，這一過程迅速且不可扭轉，其間，患者不得不承受常人無法忍受的痛苦。
目前，漸凍癥仍無有效的治療藥物，有研究人員嘗試過很多治療性的試驗，包括免疫抑制法、免疫增強法、血漿置換術、淋巴結放射治療、谷氨酸拮抗劑、神經生長因子和抗病毒藥物在內的各種療法，但都無明確療效。
因為呼吸肌的萎縮和無力，病人往往需要從鼻導管吸氧到面罩吸氧，再到加壓面罩吸氧，最后，無一例外會需要氣管插管和氣管切開，呼吸機輔助呼吸?？杉幢阌辛撕粑鼨C輔助呼吸，病人最后也往往死于呼吸衰竭和難以控制的肺部感染。
過去的近兩年時間里，劉嘉的漸凍癥一步步控制他的身體，病情越來越嚴重。4月6日，他在家中呼吸困難、全身發(fā)紺，被家人緊急送入東莞市第八人民醫(yī)院。醫(yī)生診斷，他患的是重度肺炎。這是每個漸凍癥患者不得不面對的。
醫(yī)生為他進行纖支鏡吸痰，積極抗感染、祛痰、留置胃管等搶救治療，病情有所好轉。但不久后，他又反復出現(xiàn)痰液堵塞，4月20日，醫(yī)生不得不將他的氣管切開，予以機械通氣治療，同時繼續(xù)給予抗感染、化痰、加強氣道管理等治療。
東莞市第八人民醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學科目前正努力打造廣東省內知名的呼吸?？茍F隊，劉嘉是他們碰到的一位特殊病人。李宇峰說，他們一直在想方設法希望能為劉嘉多做一些治療，減輕他的痛苦。
劉嘉聽到了李宇峰的話，用力地眨眨眼，那除了表示“對”，還有一層意思是：“謝謝”。
文/廣州日報·新花城記者：汪萬里